VOL 3354我是王勇，两个孩子的父亲，姐姐星星，12月15日刚刚度过18岁生日，高三毕业目前准备复读。儿子牛牛是一名重度自闭症，现在特殊学校上学，也是因为牛牛，我才下定决心一定要从事特教行业，在7年前进入大米和小米工作，从做康复师开始，我成长为督导，也做过中心主任，外派区域支持。（相关链接：）因为自闭症儿子，也因为自己的职业理想，我却险些把我另外一个宝贝女儿弄丢。这曾是长期啃噬我内心的尖锐痛楚——在征得女儿的同意，并在她的要求下隐去姓名后，我选择今天把我们的故事讲出来，希望我的感悟和教训，能够对有自闭症孩子的家庭，尤其是对有其他NT兄弟姐妹的自闭症孩子的家庭有所启发。文 | 王勇大米和小米龙城中心主任编辑 | 米飞飞有一个NT姐姐是不是会后顾无忧了？“我最大的愿望是比我的自闭症孩子多活一天！”第一次听到一位家长说出这些话时，我无法形容内心那种令人窒息的痛苦和绝望。但这却也是几乎所有自闭症父母最真实的、“最美好的”期待。“等我死了，我的孩子怎么办？”这是几乎每个自闭症父母都不得不认真思考的问题。但如果我们的自闭症孩子有一个NT的兄弟姐妹，那我们的家庭应该就幸运多了吧？即使将来我们不在了，他/她还有至亲的人照顾，有人关心他/她的生活起居、饮食冷暖，活的也能更有尊严吧？至少在今年夏天之前，我一直这么想，我的儿子是不幸的，却又无比幸运，因为他有一个疼他爱他的姐姐。我时常畅想着，我们现在努力帮助儿子掌握基本的生活和社交技能，将来姐姐嫁人了，我们在离姐姐家不远的地方给儿子买一个小房子，留一笔够他每月基本开销的钱。将来有一天我们不在了，他能够自己生活，姐姐时常能去看看他，帮忙添置些生活所需，生病时有人照顾，有危险时能有人帮忙及时解除。愿望总是美好的，但现实却不一定总是朝着期待的方向发展。时任云里中心主任的王勇青春期的女儿说“活着好累！好想死”大概从星星初中开始，她和我们的交流就越来越少了，每天回来就扎进房间反锁房门；周末经常把自己反锁在书房里，但两天半都写不完家庭作业；做事情越来越磨蹭拖拉，常常快赶不上校车了，催她两句就歇斯底里地反击，说就算迟到了又怎么样？不管做什么事情，都觉得结果怎么样都没所谓，反正我也做不好；觉得读不读书都没所谓，反正也考不上好的大学，甚至在听到要回学校就会出现心慌头晕，身体不由自主地哆嗦的应急反应。不只一次说不要对我抱太高的期待，我是废物，我什么都做不好。对弟弟也越来越没有耐心，动不动就朝弟弟吼骂，把弟弟吓得无所适从。爸妈不能说她任何一点不是，哪怕是善意的提醒，都能让她忽然间情绪崩溃，好多次哭着说：“活着好累啊，好想死，只是怕爸爸妈妈难过。”我和身边一些朋友交流过，很多孩子都有过类似的情况，所以当时觉得可能女儿的叛逆期来的晚了一些，叛逆的强度大了一些，并没有认识到问题的严重性，直到警察的到访。警察第一次是电话联系，第二次直接上门，原因都是因为女儿在网上发布有关自杀方法的视频，被警方定位。直到这时我才明白情况远比想象的糟糕，整个人都懵了，这个可能是比儿子检查出自闭症更沉重的打击，人生又一次来到至暗时刻。来不及悲伤，我拨通了我的老板兼对我有知遇之恩的好友大米的电话，向她发去求助。大米之前就和我女儿星星就高考和择业问题通过电话和见过两面，这一次，她把她认识的一位心理咨询师推荐给了我，甚至帮我约了号。带着死马当活马医的心理，我们一家三口，仓皇地坐在了心理咨询所。前面两个月一直是针对整个家庭的咨询，咨询中有个环节，是让我说出我眼中的女儿，和女儿眼中的爸爸和妈妈，以及她对我们家庭和我们夫妻关系的看法。过程中我逐步发现，我眼中的女儿都是小时候，对初中以后的女儿非常陌生；而女儿对我们的看法都集中在初中以后，小时候的很多点滴都已非常模糊。我眼中的女儿女儿是我和爱人双方家庭的第一个小孩，又自小善良聪慧，自然得到众星捧月般的宠溺。至今记得她小时候或可爱懂事，或让人忍俊不禁的片段：女儿幼儿园时有一天回来给我说：“爸爸我们班小朋友学写字了，你也教我写字吧？”她们班上有一个漂亮的小男生，放学路上她悄悄对我说：“爸爸，我喜欢XX，我长大了要嫁给他！”看到穿着婚纱的新娘子，她会说：“新娘子好漂亮，我长大了也要结婚！”幼儿园时刚教了几句英语，地铁上看到老外，马上跑过去给别人打招呼，人家说的她听不懂，就害羞的跑回来一头扎进我的怀里。女儿三岁时有了弟弟，上小学时，弟弟检查出自闭症，家庭陡然发生了很大的变化。在儿子的问题让我们心力交瘁、疲于应付的同时，女儿的懂事乖巧又让我们略有安慰。女儿是如此阳光自信，学校几乎所有的比赛活动都要参加，赢得了很多各类奖项，热爱阅读又富有想象力，每次作文都能被老师当做范文评讲，还得到过虽不知含金量如何，但足以让她自豪很久的中国童话节创作金奖。有一次晚上高烧39度，第二天学校英语演讲比赛，她哭闹着非要参加，神采飞扬地参加完比赛并拿到第二名，下来演讲台就被送到医务室，老师问她病了为什么还要参加，她说得奖了爸爸妈妈会很开心！在一次演讲比赛上，她给大家科普什么是自闭症，自闭症的孩子会有什么表现，虽然他们有时候很讨厌，但是他们不是有意的，希望大家能包容她们，帮助她们。她说自闭症至今是无法找到病因的世界难题，所以她的理想是做一名心理学家攻克自闭症，治好弟弟的病，帮助很多很多像弟弟一样的自闭症孩子，感动的同学们都哭作一团，连校长做总结时都热泪盈眶。因为家里有个自闭的弟弟，会耗费非常多的金钱和精力，我们很庆幸女儿是正常的，希望女儿能够更努力，更独立和贴心，这样我们才能够更好的帮助弟弟变得更好。只是随着年龄的增长，女儿反而没有小时候懂事了，甚至开始有些攀比。比如开家长会时，她希望妈妈是打扮最好看的那个，过生日她会闹着请全班的小朋友在一个大大的餐厅里过；会希望有最漂亮的衣服，最好看的文具，得不到满足的时候会哭诉：我好希望得自闭症的人是我。再大一些，就开始不愿意和父母交流了，事情没做好被爸妈责骂的时候，只是默默的哭，不解释，不反抗，实在受不了了就会对着父母一顿咆哮。女儿眼中的父母女儿在咨询过程中，也写下了她眼中的我们：我非常爱我的爸爸妈妈，我觉得他们非常伟大，赤手空拳从老家来到深圳，到现在在深圳拥有一个安稳的家。从弟弟被检查出自闭症，爸爸妈妈变得更忙了，一边要照顾弟弟、陪弟弟干预，一边还要努力赚钱支付昂贵的干预费用和家庭开支，我觉得爸爸妈妈特别不容易，但是我也成了被爸爸妈妈忽略的人。只有考了好成绩，得了奖，才能得到爸爸妈妈的夸奖。好多次家长会，只有我的爸爸妈妈没有来，好多次比赛，只有我没有爸爸妈妈助威。小时候我一直渴望爸爸妈妈能为我办一次生日会，把所有同学都请来，享受一下成为所有人的中心的感觉，直到现在都没有实现过，现在我已经大了，这些也都无所谓了。爸爸妈妈总是告诉我，弟弟是个特殊的孩子，我们要包容他，要一起帮助他。弟弟抢我东西时，也总是让我让着他，说即使批评他，他也听不懂。我有次给爸爸说，我好想得自闭症的人是我。爸爸听了很生气也很难过，说没想到我会这么想。我知道弟弟有多难带，我也知道因为弟弟的病，爸爸妈妈非常难，但是我也真的好想爸爸妈妈能多陪陪我。我们很多同学会嫌弃爸妈管的太多，哪怕小小的感冒，爸妈都会大惊小怪的带药带好吃的到学校，啰里啰嗦好烦，但是你不知道，我好羡慕她们啊！爸爸妈妈总是告诉我，你是健康的聪明的孩子，你应该更努力做到最好，有好的未来才能更好的照顾弟弟，爸爸妈妈才不会为你们的未来担忧！让我觉得我的爸妈眼里只有弟弟，我永远都是陪衬。我小时候的理想是做心理咨询师，因为我觉得做心理咨询师能更好地理解弟弟，帮助弟弟，减轻父母的负担，但当爸爸多次给我安利做康复师有多好，工作多有价值和成就感，未来会有多光明的时候，我就对这个职业说不出的排斥，后面只要爸爸给我讲解哪个职业是干什么的，有什么的空间和价值，我就觉得他别有目的，就会本能地排斥。我想要的很多东西爸妈总是各种理由拒绝我，让我把心思放在学习上。我想从她们哪里得不到，我自己赚钱买总可以了吧？初中时，因疫情在家上网课的期间，我利用课余时间画动漫人物画在网上卖，好多人向我预定，那一个月我赚了一千五百多块钱，我好开心啊！后面被爸爸妈妈发现了，她们很生气，觉得我不好好学习不务正业。我乞求爸爸，先不要删除我画画的APP，让我先把没完成的画完，以后就再也不画了，但是爸爸以为我执迷不悟，愤怒的把平板电脑摔了，其实是因为我收了别人预定画的钱还没有交稿，我不想做一个没有信用的人。并且爸爸后来还多次讥讽嘲笑我说，让你好好学习，没想到你学习没搞好，倒把小生意做得风生水起。我觉得我是世界上最孤独的人，没有人理解我，我总是被误解，也没有人关心我在意什么？有好多次我在想，活着好累啊，如果我眼睛一闭从楼上跳下去，就一切都解脱了。但是我不想爸爸难过，弟弟已经这样了，我不知道如果我走了，爸爸妈妈该怎么活？家庭咨询：发现彼此的深爱与误解在咨询师耐心的倾听和不断的鼓励下，针对我们家庭成员的咨询持续了两个月，每个人都在安全的环境下把内心最隐蔽的，受伤最深的事情讲述出来，其中很多事情是在不同人的讲述中重叠的，但是却有不同角度和感受。咨询师在我们讲述的过程中，不经意间用简单的问话，就开启了我们不同角度的思考和觉察。随着咨询的深入，我们才发现对彼此的深爱和误解，忽略与伤害。生活中我们开始尝试晚饭后一起聊天，一起散步，一起讨论对一件事情的看法，尝试交换不同的观点，才慢慢发现我的女儿是如此的聪慧睿智，知识面如此之光，考虑问题竟然超出年龄的成熟；女儿也逐渐觉得爸爸妈妈原来也有自己的小爱好和小情趣，也有包容和开明的一面，不像原来认为的那样冥顽不化。最主要的是，不管怎么样，爸妈始终是最爱她的人。现在家庭的咨询已经结束，针对女儿个人的咨询也从原来每周一次，降为两周一次了，女儿也越来越开朗了，甚至有次还给我分享了，班里的男生向她表白，她的思考和处理方式。有一天，在我接她回家的路上，女儿突然对我说：“爸爸，我觉得我好幸福！没想到你和妈妈有这么强的觉察和调整能力，现在是我和你们最舒服的相处方式。”12月15日，星星18岁生日，我们一家人简简单单聚在一起，吃了一顿饭，给星星过生日，那天我们全家人都好开心。那天，我没有给星星准备礼物。现在，我想给星星补上一份迟来的生日祝福：“保持初心，保持热爱。不管未来发生什么样的事情，爸爸妈妈永远都是最爱你的人，都会做你最坚强的后盾，都会永远支持你。”大米后记自闭症家长王勇在37岁高龄的时候丢下小生意老板的身份，选择在大小米成为一名普普通通的康复师，因为工作，这几年他大多漂泊在外地，直到去年才返回深圳。也因此，我会对他以及家人额外有一份内疚，也认识他的太太和一双儿女。星星的叛逆和心理问题，还有各种现实的经济压力，都是长期积压在王勇身上的重担，也因为此，王勇这次跟我说星星要“自杀”的消息的时候，我马上帮他联系了心理诊所，顺便把我长期都没消费完的咨询卡也扔给了他。前几天的一个深夜，王勇忽然发来一条微信：大米姐，我要告诉你一件好消息和坏消息，好消息是星星完全像变了一个人，我们夫妻和女儿之间终于可以像朋友一样的敞开心扉去谈心聊天，彼此尊重彼此信任了，之前擦根火柴都能爆掉的家庭氛围，彻底变了！（此处省略一万字）王勇给大米发过来的微信信息坏消息呢？是卡里的钱被我用完了！我笑了起来。哪有什么坏消息，在焦头烂额的夜晚，没有什么比这个消息更让人感到欣慰和温暖了。问王勇要一张和女儿的合影，王勇只找到了7年前的一家合影。那时候，星星只有11岁。还好，现在星星可以跟他分享男孩子写来的追求信了--- 一度险些在人生混乱泥潭中走丢的女儿，又重新被他牵住了手，他还有大把的时间，可以把丢失的时间补回来。王勇说，人生至幸，有你同行，我亦如是。2024年临近尾声，大米和小米的自闭症打工人们迎来了一年一度的年终述职。这班到底上得如何？有没有进步？快不快乐？自闭症打工人们在公司发生了什么趣事？是否能和领导同事们友好相处？大米和小米直播间邀请到自闭症打工人小黑、小赵，还有他们的领导及小黑妈妈直播间还将连线大米和小米四川、北京两位自闭症打工青年一场特别的年终述职汇报即将展开……直播时间：12月31日 17:30点击预约锁定直播本文仅代表作者观点，不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。提供线索/投稿请联系：[email protected]。点击拨打大小米服务热线

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